Inzamelingsactie voor rolstoelbus voor Isa (8)
(door Enrico Kolk)
GENEMUIDEN – Een jong vrolijk meisje van 5 jaar, dat ineens verandert in een kind dat alleen maar leeft tussen de epileptische aanvallen door. Het overkwam Isa Kooman (8) uit Genemuiden.
Isa heeft het syndroom van Doose, iets wat moeilijk instelbaar is op medicatie en voor veel epileptische aanvallen zorgt. Kort nadat Isa een val maakt, terwijl ze op slippers loopt, nu zo’n vier jaar geleden, krijgt ze haar eerste grote aanval. “Die duurde rond de 20 minuten. En wij wisten niet wat we moesten doen. Ze heeft toen ook echt schade opgelopen, want in die periode heeft ze heel veel zware aanvallen gehad. Daardoor heeft ze ook een achterstand qua ontwikkeling", vertelt vader Jafeth.
Het leven van de familie Kooman verandert in een ‘rollercoaster’. “Je moet altijd een oogje in het zeil houden”, legt hij uit. “Je hele leven verandert, je raakt uitgeput, want je bent ’s nachts en overdag bezig met je dochter.”
Voor Isa is er vrij weinig te doen op medisch gebied, weet hij inmiddels. “Isa heeft draaiende epilepsie. Als ze dat niet had, dan kon ze nog geholpen worden met elektroden. Maar ook dat kan niet.”
De jongedame krijgt nu een behandeling met CBD-olie. “Dat is echt ons uiterste redmiddel. Het geeft geen vermindering in aanvallen, maar ze wordt weer een beetje Isa.”
Haar epileptische aanvallen beperken het dagelijks leven desalniettemin flink. “Ze heeft gemiddeld 300 aanvallen per dag en bij slechte dagen kan dat aantal nog hoger zijn”, vertelt Jafeth. “In sommige periodes kan ze beter in een rolstoel zitten dan lopen, want anders loopt ze overal tegenaan.”
Het gezin maakte al heel wat ritjes naar de kaakchirurg met de jongedame. “Ze valt vaak op haar tanden”, legt Kooman uit. Ook het in de auto zetten van Isa wordt steeds lastiger. “Ze wordt groter en kan niet stilzitten. Met een rolstoel schuiven we haar zo in een bus. Met een personenauto wil dat gewoon niet meer.”
Reden om een crowdfundingsactie te starten. Dat deed de zus van Jafeth, Priscilla, die speciaal om de zorg voor Isa verhuisde van Zuid-Limburg naar Hasselt. Inmiddels is er al 12.309 euro gedoneerd. "We hebben een bus op het oog”, vertelt Kooman uit Genemuiden. "Die kost ongeveer 20.000 euro, dus dan hebben we nog 7.700 euro te gaan.”
De actie is te vinden via de website www.gofundme.com/f/rolstoelbus
-voor-isa.