Actie ?Forza4Sam' krijgt volop steun

GENEMUIDEN - Overdonderd zijn ze, door alle aandacht die hun initiatief ?Forza4Sam' de afgelopen week kreeg. Ilona en Harmen Brouwer uit Genemuiden zamelen geld in voor hulp aan kinderen met een energiestofwisselingsziekte, zoals hun bijna tweejarige zoon Sam.Onder andere een sponsoractie door café d'Olde Soldoat, een racefiets geschonken door Vebe Floorcoverings, een benefietconcert op 9 maart 2013 met Matthijn Buwalda in de Gereformeerde kerk in Genemuiden en verscheidene media die berichtten over ?Forza4Sam'; hun actie is nu echt op gang gekomen. En dat terwijl Harmen pas in september 2013 drie bergen uit de koninginnenrit van de Giro d'Italia per fiets gaat bedwingen. Daarmee willen de Genemuidenaar en vijf metgezellen geld inzamelen voor onderzoek naar een medicijn tegen energiestofwisselingsziekte en hopen ze er meteen meer bekendheid aan te geven. Het wielerevenement waaraan ze meedoen heet ?Forza4Energy4All', georganiseerd door stichting ?Energy4All'.Het is niet de eerste keer dat Ilona en Harmen te maken krijgen met deze ziekte, die zorgt voor een verminderde aanmaak van energie in lichaamscellen. Ook hun eerste kind Matthias krijgt deze diagnose. Hij overlijdt in april 2009, als hij slechts twee jaar en tien maanden oud is. Vanaf dat Matt vijftien maanden is, heeft hij het ?echt niet makkelijk'. Al in de eerste maand na zijn geboorte hebben zij het idee dat er iets mis is. ?We wisten ook niet wat normaal was?, vertelt Ilona. ?De zwangerschap was goed verlopen. Maar we merkten dat hij slap was en zijn reflexen heel slecht waren. Na tien weken lachte hij ook nog niet.?Hoewel een kinderarts en een fysiotherapeut het aanvankelijk omschrijven als ?een trage start', wordt bij Matthias uiteindelijk epilepsie geconstateerd en later de energiestofwisselingsziekte. ?Hij kon niet veel en je moest hem in alles helpen?, vertelt Ilona. ?Hij zat vaak dagen bij ons op schoot als hij het niet fijn had. Na een jaar kon hij wel even op zijn zij draaien en zijn handjes in zijn mond stoppen. Maar epilepsie verwoest alles wat je met moeite aan energie hebt opgebouwd. Zijn stofwisselingsziekte tastte de vitale organen aan.?Zijn toestand verslechtert als hij tweeënhalf jaar oud is. Twee blaasontstekingen, een longontsteking en uiteindelijk een voortdurende koorts worden Matthias te veel en maken een einde aan wat de laatste maanden ?een mensonwaardig' leven was geworden.Uit geen enkel onderzoek blijkt dat de energiestofwisselingsziekte van Matthias erfelijk is. Maar als Ilona ruim een jaar later opnieuw zwanger is, slaat de angst haar en Harmen om het hart. Hoewel op echo's niets zorgwekkends is te ontdekken, heeft Ilona geen goed gevoel over haar zwangerschap. ?Sam was namelijk heel druk in de buik, net als Matt?, legt ze uit. ?De bevalling vonden we doodeng. Toen hij was geboren, pakten we zijn handje. Maar hij had geen knijpreflex, net als Matt. Toen wisten wij genoeg.? Ilona en Harmen hopen dan nog vurig dat Sam epilepsie bespaard zou blijven, maar ook dat blijkt al na twee dagen een vergeefse wens. Na een aantal aanvallen en ook momenten dat Sam helemaal geen reactie vertoont, wordt hij opgenomen in het ziekenhuis. ?We waren knettergek geworden van angst, zenuwen, stress en verdriet?, vertelt Harmen. ?We beseften ons dat hij hetzelfde leven tegemoet zou gaan als Matt.?Hoe crue het misschien ook klinkt; de ervaringen die Ilona en Harmen met de ziekte van Matthias hebben opgedaan, zijn in het voordeel van Sam. Ilona: ?Zo zijn we destijds verhuisd naar een woning in het centrum waarin we speciale aanpassingen konden maken voor Matt. Zo zijn de slaap- en badkamer beneden. Ook zijn we bij Sam veel eerder op speciale sondevoeding overgegaan en weten we meer welke medicatie het beste werkt. Daar komt bij dat we bij Matt steeds de hoop hadden dat de situatie nog wel zou verbeteren, dat hij nog wel een tiener zou worden. Heel naïef misschien. Bij Sam weten we dat hij niet heel oud zal worden. We proberen daarom te genieten van elk moment en geen dingen uit te stellen.?Door mee te doen met ?Forza4Energy4All' wil Harmen een positieve draai geven aan de tragische ziekte van zijn zoon. ?Ik vind het een heel mooie actie. Door Sams ziekte heb ik altijd angst. Nu heb ik iets bijzonders om naar uit te kijken en tegelijk zamel ik geld in voor onderzoek naar medicatie. Er wordt duidelijk vooruitgang geboekt, maar de professoren zijn er nog niet. Voor Sam zal dat medicijn te laat komen. Maar we hopen dat andere kinderen en ouders dit niet mee hoeven te maken.?Ilona tegen Harmen: ?Het zal een heel bijzonder moment zijn als jij de top van de berg bereikt en ik daar sta met Sam. Ik hoop echt dat hij daar bij kan zijn.?Voor een donatie en/of meer informatie over de energiestofwisselingsziekte en ?Forza4Sam', kijk op de website: forza4sam.blogspot.nl.